Connaître vos options thérapeutiques

Tout le monde ne présente pas la même réponse au traitement par inhibiteur de la protéine C5 du complément, qui est le traitement de première intention contre l'HPN. (Vous le connaissez peut-être sous le nom de SOLIRIS® [éculizumab], ULTOMIRIS® [ravulizumab] ou PIASKY® [crovalimab]).

Sur cette page

Différentes raisons peuvent expliquer une réponse sous-optimale au traitement. Chez certains, l'hémolyse intravasculaire (HIV) n’est pas pleinement maitrisée par le traitement de première intention. Chez d’autres, le traitement par inhibiteur de C5 peut entraîner une hémolyse extravasculaire (HEV). Ces deux affections peuvent entraîner des symptômes persistants ou récurrents, d’où l’importance de trouver le bon traitement pour traiter pleinement l'hémolyse.

Si vous pensez présenter une réponse sous-optimale, parlez-en à votre médecin.

Découvrez ce qui se passe ensuite lorsque vous présentez une réponse sous-optimale au traitement par inhibiteur de C5.

Prise en charge médicale

Votre médecin peut modifier votre dose actuelle ou explorer d’autres options thérapeutiques pour traiter l'HIV et l'HEV, notamment :

Traitements de première ligne : Options de traitement initiales pour l'HPN

Mode d’action

Traite l'hémolyse intravasculaire

Médicaments

PrSOLIRIS® (éculizumab)
PrULTOMIRIS® (ravulizumab)
PrPIASKY® (crovalimab)

Traitement de deuxième ligne : Options en cas de réponse sous-optimale au traitement initial

Mode d’action

Traite l'hémolyse intravasculaire et extravasculaire

Médicaments

PrEMPAVELI® (pegcétacoplan)

Mode d’action

Traite l'hémolyse intravasculaire et extravasculaire

Médicaments

PrFABHALTA® (iptacopan)

Mode d’action

Traitement d’appoint : ce traitement est utilisé en même temps qu'un C5i pour traiter l'hémolyse extravasculaire si nécessaire.

Médicaments

PrVOYDEYA™ (danicopan)

Découvrez comment fonctionnent les inhibiteurs du complément dans le traitement contre l'HPN

Perspectives sur l'HPN

Écoutez des témoignages de patients et de médecins réels

Si une HIV ou une HEV est présente, il est essentiel de la traiter afin de maitriser votre HPN

Trouvez, avec l’aide de votre médecin, le traitement qui vous convient.

Greffe de moelle osseuse/cellules souches

Dans la plupart des cas, l'HPN peut être pris en charge avec des médicaments sur ordonnance. Toutefois, lorsque ces médicaments ne sont plus efficaces ou qu'une personne est atteinte d’une insuffisance médullaire concomitante, la greffe peut alors être envisagée comme dernier recours. Cette solution n’est généralement réservée que pour des cas particuliers en raison des difficultés à trouver un donneur compatible ainsi que des risques de complications pour la santé et de mortalité.

Votre traitement fait l’objet d’échanges permanents avec votre médecin

Quel que soit votre plan de traitement, votre médecin y apportera des modifications au besoin sur la base de vos résultats et de votre réponse au traitement. C’est pourquoi il est important de noter comment vous vous sentez et ce qui fonctionne à mesure que vous suivez le traitement.

Icônes du questionnaire

Répondez au questionnaire pour voir si votre vie quotidienne est affectée par une réponse sous-optimale au traitement.

Répondez au questionnaire

Conseils relatifs au mode de vie pour gérer les effets quotidiens d’une réponse sous-optimale au traitement

Consultez votre médecin avant d’apporter des modifications à votre mode de vie.

Votre alimentation joue un rôle important

Préparez vos repas avec des portions raisonnables d’aliments entiers ou peu transformés.

  • Mangez principalement des aliments d’origine végétale.
  • Variez votre alimentation.
  • Priorisez les aliments riches en vitamines et minéraux, en fibres et en protéines.
  • Mangez au moins cinq portions (un total de 400 à 600 g) de fruits et de légumes non amylacés par jour.
  • Mangez des légumineuses et des grains non transformés à chaque repas.

Sachez quels sont les aliments à limiter ou à éviter.

  • Aliments transformés
  • Aliments raffinés et amylacés
  • Aliments saumurés ou salés
  • Aliments de type « restauration rapide »

Restez actif

L’activité physique peut améliorer votre niveau d’énergie et vous procurer des bienfaits physiques et émotionnels. L’activité physique peut comprendre ce qui suit :

Des exercices légers, tels que :

  • la marche
  • le yoga
  • les tâches ménagères légères

Des exercices plus intenses, tels que :

  • le vélo
  • la course à pied

Reposez-vous

Il est important que vous essayiez de dormir suffisamment. Un sommeil suffisant durant la nuit peut vous donner plus d’énergie pendant la journée et limiter la fatigue.

Voici quelques conseils pour atténuer la fatigue :

  • établir des habitudes de sommeil de façon à vous coucher et à vous réveiller aux mêmes heures chaque jour
  • éviter le café, le thé, le chocolat et les boissons gazeuses en soirée
  • limiter la consommation d’alcool
  • être conscient des effets des siestes (p. ex., dormez-vous bien la nuit si vous avez fait une sieste en après-midi?)
  • limiter le temps passé devant un écran au moins deux heures avant le coucher
  • pratiquer une activité qui vous détend avant de vous coucher
Ordinateur portable de l'AQHPN

Inscrivez-vous au Guide Mieux Vivre avec l'HPN!

Obtenez des conseils utiles en matière de santé physique et de nutrition, ainsi que des pratiques de pleine conscience spécialement conçues par notre équipe de spécialistes pour les personnes atteintes d'HPN.

En savoir plus sur l'AQHPN